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彩芽の音楽だより

いろいろな事を受け入れよう→ayamey141 ありのままを発信します

【ファッション好きに耳寄り情報】大事な説明と誕生日プレゼントに3着!

はじめに

今日、11月24日は2週に1度の点滴治療の日でした。

ただ、今回はいつもと全然違います。それはなぜかというと、新しい治療薬について医師から説明を受ける日だったからです。

主治医からの説明によれば、現在治療の際に使っている「マイオザイム」というお薬に代わって出てくる「ネクスビアザイム」という点滴治療薬が承認されたとのこと。

これらの治療薬はサノフィ株式会社で作られており、どちらも酵素補充療法であるため自分のような筋力が弱っていく病気の患者さんにとってすごくメリットとなるでしょう。

ちなみに自分は「ポンぺ病」という難病を持っていて、生まれつき糖を分解する酵素が足りない。筋力が弱っていくのはそのためであり、現状でも階段を上りづらい状況です。また、平らな場所や少しの段差でも転びやすく、同時進行で肝臓の数値も上がっています。

中には呼吸する筋力が衰え、呼吸器をつけている方もいるようですが、自分はそういった事は今のところなくて生活面ではほとんど困っていません。

が、現在も病気は進行していてこのままでは危ない状況になりかねない。

そういった中で朗報が届いたのでほっとしたし、正直うれしかった。

サノフィから出る新薬「ネクスビアザイム」と「マイオザイム」を比較したデータを基に話を聞くと、ネクスビアザイムを投与した患者さんの方が努力肺活量(FVC)・6分間歩行のスピードなどが上がり、効果があることを確認できたそうだ。

そういった話を聞き、私はたまらず新薬の投与に賛成。主治医の先生も手続きを進めてもらえるようでそれもまたひと安心。

筋力維持のためなら何でもします!今みなさんに宣言!

誕生日プレゼントでもらった服

そして話は変わるが、私はあと2日で22歳になります。

母と祖母から誕生日プレゼントをもらいました!この歳になって正直どうかな、という気持ちもありましたが、いつになっても家族からのプレゼントはうれしい!どうもありがとう!

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誕生日の日に祖母から電話をくれるそうです。その時改めてお礼を伝えます。

その前に、皆様に気持ちをお伝えします。

お母さん・おばあちゃん、誕生日プレゼントどうもありがとう!またいつか帰ってあげたい!その時は料理も掃除も絶対する!食事代も7割以上は出す!

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