はてなブログ始めました - 彩芽の音楽だより

こんばんは。初めまして。今日からはてなブログを始めました、吉田彩芽です！

僕には、ポンペ病という全身の筋力がだんだん弱くなって、頻繁に転ぶようになり、車イスを使うようになり、寝たきりにまでなってしまう恐ろしい病気を持っています。

発症している人が少ない希少疾患のため知っている人は少ないと思いますが、自分の現状を知ることで手を差し伸べてくれたり、共感してもらえるととてもうれしいです。

今から自分の現状を説明します。

酵素が足りないため、同年代の人よりも走るのが遅く徒競走やマラソンでも歩いてゴールします。ジャンプやケンケンも出来ません。やり過ぎると転びます。階段を上るのが辛いです。骨折すると歩けなくなる可能性が高いです。それだけ足が弱くデリケートなのです。

それと同時に肝臓の数値も高いです。健康診断で引っ掛かりました。それもポンペ病の症状です。足だけでなく肝臓の筋力も弱いのです。

でも、明るい話題もあるのでご安心ください！

マイオザイムという酵素補充療法が平成19年に日本でも承認され、2週間に1度点滴治療のため病院に通っています。アメリカではもっと早くから使われています※。

自分も一時良くなったとき、ジャンプができ階段を駆け上がり、リレーでアンカーになるほどではなかったがそれなりに走れたり、肝臓の数値も健康な人に近いくらいでした。

ただ、身体が動きづらくなってきた今だからこそできることもあります。

それは他人に助けを求めること、それに対して感謝することです。いくら健康な人でも感謝の気持ちがなければ終わってるし、誰もついてこないと思います。

日々、他人の考えに共感し、学び、感謝し、自分を高めていきたいです！

※補足：令和3年11月26日にネクスビアザイムが承認され、翌3月31日に投与開始。副作用もなく無事に投与も終え、調子を取り戻してきています。

そしてもう1つ。自分は、自閉症スペクトラムも持っています。

その特性もあり、臨機応変な対応や調節・気持ちを伝えるのが苦手だったりします。そのため、時々パニックを起こすこともあります。その時は基本そっとして、他人に迷惑をかけると思った時は止めてほしいです。

落ち着いた後で自分が納得するまで話を聞いてほしいです。

数年前までは、今よりもこだわりが強くルールから外れただけでパニックを起こしてました。恥ずかしい話ですが、実は東京の市街地やお店の中で暴れたこともあります(笑)

今は、自分でもすごく気を付けています。しかし、みんなのフォローも必要です。

こんな風に病気と障害を持っていて、みんなとは少し違うところもありますが、これも個性の固まりです。

よろしくお願いします！